Este sábado, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada crucial para visibilizar los desafíos que enfrentan millones de personas con patologías poco comunes. En este contexto, la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del Hospital Quirónsalud Bizkaia destaca como un faro de esperanza para aquellos afectados por estas condiciones, enfocándose en la preservación de la movilidad y la calidad de vida.
Sara García Delgado, responsable de la unidad, subraya que detrás de cada diagnóstico hay una persona cuyo deseo es mantenerse independiente. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, más del 50 % de los pacientes necesita asistencia para tareas diarias y más del 40 % requiere apoyo para mantener su movilidad. Además, el tiempo promedio para obtener un diagnóstico es considerablemente extenso, alrededor de seis años, lo que permite el avance de la enfermedad sin tratamiento adecuado.
El enfoque de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica está centrado en preservar las capacidades motrices existentes. «El reto no es tanto recuperar lo perdido como conservar lo que aún se posee,» explica García Delgado. Acciones como caminar, levantarse de una silla o mantener el equilibrio presentan desafíos cada vez más complejos, y la unidad busca que estas habilidades se mantengan el mayor tiempo posible.
La singularidad de esta unidad reside en su capacidad de personalizar la terapia mediante sistemas robóticos que ajustan el nivel de asistencia conforme a las necesidades específicas de cada paciente. «La diferencia con la rehabilitación tradicional está en la precisión. Podemos entrenar cientos o miles de pasos en una sola sesión, ajustar el nivel de ayuda de forma exacta y medir los avances de manera objetiva gracias a la tecnología,» destaca García Delgado. En patologías como la Esclerosis Lateral Amiotrófica o distintas distrofias musculares, la repetición precisa del movimiento es crucial para mantener activos los circuitos del sistema nervioso.
Pese a ello, la fisioterapia convencional continúa siendo un componente esencial del tratamiento. La tecnología no reemplaza a la fisioterapia, sino que la complementa. Un ejemplo de ello es el uso del exoesqueleto Hank, que asiste caderas, rodillas y tobillos, permitiendo un seguimiento detallado de la marcha del paciente. También se utilizan plataformas estabilométricas para entrenar el equilibrio y entornos virtuales terapéuticos que simulan actividades cotidianas.
García Delgado resalta la importancia de trabajar en contextos de la vida real, ayudando a que los pacientes se desplacen por sus hogares con seguridad, reduzcan el riesgo de caídas y mantengan rutinas cotidianas que mejoren su calidad de vida. «Cuando una persona gana estabilidad, disminuye el miedo a caer. Y cuando el miedo disminuye, aumenta la confianza, lo que mejora su autonomía,» explica.
En el panorama de las enfermedades raras, cada pequeño avance puede marcar una diferencia significativa. «No hablamos solo de caminar mejor, sino de ganar confianza, libertad y calidad de vida,» concluye García Delgado, subrayando que en estas enfermedades, los pequeños progresos impactan no solo a los pacientes, sino también a sus familias y seres queridos.
