La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una patología neurodegenerativa que afecta actualmente a entre 4,000 y 4,500 personas en España, según datos proporcionados por la Sociedad Española de Neurología. Esta enfermedad se caracteriza por una pérdida progresiva de movilidad y enfrenta a los pacientes a un diagnóstico que puede tardar hasta un año, lo que añade un reto adicional para los afectados y sus familias.
El doctor Alejandro Durán, quien lidera el Servicio de Neurología en el Hospital Quirónsalud Bizkaia, explica que la ELA impacta las neuronas motoras, esenciales para el movimiento muscular, ocasionando una debilidad progresiva. Los primeros síntomas, como la debilidad o pérdida de masa muscular en las extremidades, son fácilmente confundibles con otras dolencias menos severas, lo que contribuye al retraso en el diagnóstico.
Además de afectar la movilidad, la ELA puede causar deterioro cognitivo y problemas emocionales en hasta el 50% de los casos, subrayando la necesidad de un tratamiento integral. Sara García, encargada de la Unidad de Neurorrehabilitación Robótica del mismo hospital, resalta la importancia de la fisioterapia en el tratamiento de la ELA, señalando que ayuda a mantener la movilidad y a reducir complicaciones, adaptando el tratamiento a cada fase de la enfermedad.
La tecnología también juega un papel relevante en este contexto. La neurorrehabilitación robótica, que incluye el uso de exoesqueletos, facilita terapias personalizadas y un seguimiento detallado del progreso del paciente. García afirma que estas innovaciones no pretenden sustituir la fisioterapia tradicional, sino complementarla para obtener mejores resultados.
El tratamiento de la ELA requiere un enfoque multidisciplinario que integra a médicos especialistas, fisioterapeutas, nutricionistas, logopedas y psicólogos, entre otros. Durán describe el rol del neurólogo como el de un director de orquesta, coordinando todos los aspectos del tratamiento para mejorar la calidad de vida del paciente. También enfatiza la importancia de proporcionar apoyo y recursos informativos tanto a los pacientes como a sus familias para facilitar una mejor comprensión de la enfermedad.
Por último, se destaca que cualquier pequeño avance en la vida diaria de los pacientes es significativo. Mejoras en la movilidad, comunicación y uso de dispositivos de asistencia pueden extender la autonomía del paciente y su implicación en actividades cotidianas. Para García y Durán, cualquier signo de estabilidad o mejora tiene un impacto psicológico positivo, no solo en el paciente, sino también en su entorno familiar.
